Een zorgintensief kind...

 


Er gebeurde hier zoveel dat ik niet aan schrijven toekwam. Niet alleen omdat er geen tijd was, maar ook omdat de dingen die spelen zo dichtbij komen. Schrijven over besparen of over leuke dingen is vrij veilig qua onderwerp. 

Maar wat schrijf je als je gezin bijna verzuipt door de problematiek van je kind? Als je even echt niet weet waar je de handvatten moet zoeken? Een dergelijk onderwerp komt wel heel dichtbij. En privacy is een groot goed. 

Inmiddels durf ik heel voorzichtig te zeggen dat we voor nu onze handvatten weer hebben gevonden.Tegelijkertijd merk ik dat er veel ouders zijn zoals wij: ouders met zorgintensieve kinderen (zoals dat dan heet). Kinderen die fysiek iets mankeren, kinderen met een verstandelijke beperking en / of kinderen met een ontwikkelingsachterstand of psychische rugzak.

Het leven met een kind waar 'iets' mee is, is lang niet altijd gemakkelijk. Los van de 'kindeigen problematiek' (wat een rotwoord is dat toch), waar je als ouder dag-in dag-uit mee moet dealen heb je zorg die je moet vinden, regelen en heen moet gaan, extra kosten, een omgeving die vaak niet echt snapt wat het betekent om ouder te zijn van een zorgintensief kind en een gemeente waar je dingen mee moet zien te regelen als je dingen vergoed wilt krijgen. 

Alles bij elkaar is het een flinke extra taak. 

Gelukkig rollen we weer. Dat maakt het werk niet minder, maar wel wat lichter. 

Een aanrader is de documentaire 'Zorgen voor Indy' Deze geeft een indringende inkijk in een gezin met een zorgintensief kind. Het belicht de ingewikkeldheid om dingen te kunnen regelen voor je kind als het op specifieke zorg aankomt. 

Lang leve de jeugdwet... 





Reacties

  1. Reacties
    1. Dank je wel! Het blijft pittig een zorgintensief kind - ook met handvatten.

      Verwijderen
    2. Ja. Wij hebben er nu officieel twee...

      Verwijderen
    3. Dan weet je precies waar ik het over heb :-)
      Jullie ook sterkte gewenst.

      Verwijderen
  2. Moeilijk een zorgintensief kind. Ook hier weten wij er alles van. Jeugdzorg, gemeente, begeleiders, artsen, psychologen, psychiaters, orthopedagogen, diëtisten, logopedisten, speciaal onderwijs, fysiotherapeuten, logeerinstellingen. Vechten voor je kind, voor zelfregulatie, voor zorg, voor erkenning. Zorgen dat je er zelf ook nog lol in hebt, je relatie op de rit houden, vrienden kwijtraken, nieuwe vrienden vinden.Daarnaast: Werken, leren, ontspanning, sport. Het valt niet mee, zeker niet. Wij hebben er 4.alle 4 anders, alle 4 met rugzakjes, verschillende diagnoses en niveau. Verschillende aanpak, verschillende mogelijkheden.
    Ik wens je sterkte met alles. En vergeet vooral niet heel goed voor je zelf te zorgen. Warme g roet,
    Marie

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Marie, Bedankt voor de goede wensen. Je krijgt er inderdaad een hele rits aan ingewikkeldheden bij. De zorg voor mijzelf ben ik meer prioriteit gaan geven toen het slechter ging met onze zoon. Het was anders simpelweg niet vol te houden. Soms zit dat in kleine dingen, maar het helpt wel.

      Die hele riedel aan mensen van buiten het gezin krijg je er inderdaad ook bij. Het is een vak om daarin goed te manouvreren.

      Maar goed: met vier kinderen met een rugzakje zul je daar wel alles van weten ;-) Jullie ook sterkte gewenst én veel rust (waar mogelijk) en plezier.

      Verwijderen

Een reactie posten

Stuur een bericht

Populaire posts